生命在网上延续 苏无将 2000年 第26期 　　2000年6月28日上午，编辑部一如往昔，繁忙而又平静。然而，一封来自北京的E－mail打破了这种气氛，繁忙的编辑们停下手中的工作，平静的办公室里一片唏嘘。 　　沈编辑，您好！ 　　还记得在电脑报读者俱乐部北京联谊会上，在门口和您聊了一会的一个老网友吗？当时我没有坚持到会议结束，是因为我的女儿在住院，我还简单谈了她的病情。 　　现在她去世了，我们和疾病抗争了15年，但终因科学和社会的现状，未能挽救她。 　　她叫于琰，也是个较早的网迷。她有自己的主页，她也喜欢《电脑报》，并经常收集有用的资料，帮我写书。 　　北京晚报记者在她病中采访了她，在她走的第三天发表了“27年 美丽人生”一文，在北京产生不小影响，留言板中留下真情的留言，给我们老俩口很大安慰。 　　我想我们网友更看重我们的报纸——《电脑报》，我希望《电脑报》能介绍她留下的网页：http:／／www.nease.net／～yuyan。网络联系着她，联系着我们和大家，网络给我们最大的安慰。望能满足我们的心愿！ 　　 谢谢！ 　　 致礼！ 　　 于久威 　　我们没有理由拒绝这样一个要求，尤其是在我们看了她的网页、对她的报道之后。 #1 此地空余黄鹤楼 　　http:／／www.nease.net／～yuyan，这样的域名我相信两三年前就开始上网的人一定不会感到陌生，中国最早的一批个人网站大都是这个网站的邻居。于琰的网站首页面是当年最流行的样子，左右框架形式，左边目录，右边内容。网站的内容主要是关于她最亲密的伙伴——大黄，一只可爱的猫，还有很多大黄的照片。在她的网站上，她是这样自我介绍的：（^26040101a^） 　　“我叫于琰，女，十二生肖排老二，家中也排老二。因此有几分娇气，更保持了几多质朴、善良和真情。受家庭的影响，我非常喜欢计算机，小时候用它玩游戏，现在用它上网。不管用它做什么，都让我感到其乐无穷！也促使我学到了更多的先进的知识、技术。为了把自己的一些上网经验介绍给刚刚上网或打算上网的人，我参与了一套上网丛书的编写工作，它的名就叫——《带你走进Internet》。虽说这套丛书仍有许多不尽如人意之处，但它毕竟是我的第一部作品。所以，我愿意与大家分享我的快乐。” 　　如今，网站依然如故，而网站的主人已经在另外一个世界了。（^26040101b^） #1 无法完成的学业 　　早在15年前，于琰还只有12岁的时候，她便已经无法再像她的同龄人那样学习、玩耍。在她初一期中考试时，她突然感到浑身无力，连写字的力气都没有了。到了医院，诊断结果是肝豆状核变。这是一种遗传性的疾病，患病之后体内会缺少一种酶，而缺少这种酶的后果是无法排出体内的重金属铜。而过量的铜积蓄在体内，会损伤神经组织。患这种病的人的平均寿命是23岁。这种病的治疗方法是基因疗法或者肝脏移植，但是，在当时只有法国能够做这样的手术。于是，于琰休学了两年。 　　两年之后，于琰又回到了学校。由于疾病对神经系统的破坏，她说话、写字的速度变得很慢。很多人都以为她没办法赶上其他人的学习进度，然而在她回来后参加的第一次考试中，她考了全班第一名。随后，她又考上了师大二附中、北京联大文理学院法律系。1995年，在她上大二的时候，她为了提前通过英语四级考试，每周三次乘公共汽车去东城灯市口上补习班。在她参加完考试后，她又一次住进了医院，这次是消化道大出血，医院下了病危通知书。这一次，她获得了四级证书，但代价却是再次休学两年。 　　1998年，于琰感觉身体好一些了，便再次产生了去上学的念头。然而没过多长时间，她又病倒了。于琰没能最终读完大学，她的身体实在太虚弱了。 #1 我喜欢电脑 　　受父亲的影响，于琰很早就接触到了电脑，上网也很早，她相信通过网络可以传递情谊。由于她发病一次比一次重，这两年她很少出门。她没有力气，顶多下楼遛一遛，而电脑便成为她与外面世界联系的唯一工具。最近这一年，网页上那只漂亮的大黄猫死了，于琰很伤心，她自己病情也开始加重，她的网站很久没有更新。 　　虽然于琰无法上完大学，但她从未放弃自学。她依靠函授通过了高级网络操作员、高级网络管理员的考试，还帮助父亲整理资料。 　　在网上于琰认识了人民邮电出版社的蒋伟。蒋伟看到了于琰的网站，感觉她的文笔不错，希望她编写一套关于网络的书。于琰清楚自己的身体状况，于是推荐了她的父亲（北京师范大学的老师）来编写。但在实际的编写过程中，于琰花费了很大的心血。最终，她和她的父亲等人完成了一套《带你走进Internet》的书。 　　忍受着别人无法想象的病痛，于琰的乐观让人吃惊：“我想我要是写字快，就没这么聪明了。”“我过得挺快乐的，也有烦恼，就是病得难受。”她这样说时已经没有力气走路，身高1．65米的于琰体重已不足40公斤。医院已经已下过5次病危通知，她的血色素只有2．8毫克。患这种病的人，平均寿命只有23岁。连医生都认为于琰是个奇迹。“看来我赚了”，于琰笑呵呵对医生说。 #1 让我们的生命在别人的身上延续 　　“如能提供移植肝脏，也许……”医生说。如今中国也能够进行肝脏移植手术了。 　　前些时候在北大医院，医生们都知道于琰在父母的帮助下，已坚持了这么多年，不能再等了。再这样下去，会失去机会。为了联系到能够移植给于琰的肝脏，吴问汉大夫整天开着手机。吴大夫说这种先天性疾病非常适合做肝移植。然而无人捐献肝脏。 　　中国科学院院士裘法祖教授指出：中国如能使用国际通用的脑死亡就等于肌体整体死亡的概念，将脑死亡者作为器官来源，将有成千上万的病人获得新生。遗体器官捐赠是我国脏器移植的主要来源，当看到身边的人因无器官源而遗憾离去，我们也许会更快地行动。 #1 总有一种力量，让我们泪流满面 　　在于琰网站的留言板上，从今年6月21日18：00到现在（6月28日中午12：00），共有留言328条，约3万字。著名网友老榕留言道：“原来生命如此脆弱，又是如此短暂。网络使美丽人生永恒。”一个在校大学生吴湘留言道：“看了关于你的文章非常感动，我是一名在读大学生，我想一个人生活在世上都要有一种动力，这点你做到了，我非常欣赏你这种生活的态度，只要你去付出了，就一定有收获，我在这里祝福你，希望你能坚定地走下去！！”类似的感慨，已经有很多。需要做的事情，更多更多…… 　　一位署名廖学的网友写下了这样一段留言：“我是新近才试着上网的新手，对于网上的许多东西还是很陌生的。我非常渴望与一些有品位的人进行交流，结果总是遇到许多无聊和龌龊的东西，这使得我不太喜欢更多地去接触网络。可是昨天我在晚报上读到了你，才知道网络上居然还有这么好的女孩！能够想象到你是一个热情善良、热爱生活的人。可是我们却无缘相识！我相信生命是由肉体和灵魂组成的。你现在虽然是一只摆脱了肉体的精灵，但依然游弋在我们的身边，关注和启示着我们。深邃浩瀚的宇宙是我们永恒的归宿，愿你的灵魂与我们同在。”的确，现在随着上网费用的降低和大家收入的提高，上网人数越来越多，但上网的人却再也不像前几年那样单纯。如果大家都多利用网络做一些有意义的事情，将会有更多的人加入到网络这一虚拟的社会中。 　　于琰的老师王晓明面对于琰的离去感到难以置信：“于琰同学：我怀疑这一切都不是真的。看着你的照片，我仍在想，你何时能够返回学校。几年前，你送给我的书，仍然放在书柜里，谁能想到书的作者已经先离它而去。明天，我要给二年级的学生讲课，我一定要让他们知道：他们有着一个为学习知识而用尽毕生精力的同学。”而一个署名梦飞的网友在大声疾呼：“于琰，为什么只有在你走了才有这么多人知道你?在你的生前，为什么没有更多的人帮助你，为什么没有传媒报道你?为什么没有人站出来呼吁一下，为你寻觅到可以移植的器官?为什么中国人这么多，却救不了自己的同胞?你走了，像我这样的人来到这里，但已经不能使你起死回生了。爱心是需要行动的，在你生前，我们由于各种原因没能帮上你，我表示遗憾，希望你在天堂过得幸福，请原谅我吧！” 　　该说的东西，已经有很多人说过很多次了，我们已经无法再说什么。但是，该做的事情，却远远未完成。的确，爱心是需要行动的，网络的发展也是需要行动的。愿每一个幸福或者不幸的人，都以自己的行动来证明，一个美丽的生命是永远不会结束的。