网上求医记 丁亮 1998年 第04期 17版 #1　　一个想法划过我的脑海，可不可以利用Internet帮助我治好病呢？ 　　人们常说外面的世界很精彩，可我的世界却很无奈。大学四年级时，突如其来的左髋关节剧痛使我住进了医院，糊里糊涂的治疗中，右髋关节也开始疼痛，此后的三个月内，双髋关节相继强直。木已成舟，才确诊为强直性脊柱炎累及双髋关节。医生说，没有什么办法，要我树立“长期”与病魔斗争的勇气，要有“长期”思想准备。 　　躺在床上的生活真的很无奈，而且一躺就是七年，好在有父母、弟妹、亲戚朋友的帮助，有大学时代的女友（1995年升级为妻子，1996年底升级为孩子他妈）七年来精心的照顾，日子就这样一天天继续着。 　　1996年9月，Internet延伸到了乌鲁木齐，我也上网了。网上的世界的确很精彩，在感受着Internet无穷的魅力的同时，一个想法划过我的脑海，可不可以利用Internet查询一下在国外有什么治疗我的病的好办法呢？抱着百分之一的希望，我开始了自己的网上求医路…… 　　我先托我那当大学英语教授的大伯将我的病名译成英语—Ankylosing spondylitis，再把它填入YAHOO!中去，Search ! 还真快，搜出一大堆与AS有关的站点，就一个一个去看，发现有用的信息就存下来留着以后慢慢啃，再把 Hip Joint（髋关节）输入YAHOO！，又来了数百上千个搜索结果，挨个去看。 　　奋战了十几天，存了几十兆的东西，全是英文的资料，我的英语水平是差了些，只好对付着慢慢啃吧。 　　啃了两个星期，果然大有收获，才明白像我这样的情况，在国外早就可以用人工关节代换已失去功能的髋关节，效果非常好，根本无需躺这么多年。美国每年有二十五万人接受关节置换，国外人工髋关节的材料水平已可使其寿命达到20年以上。如果我能接受一次这样的手术，也许能重新站起来。 #1　　我做梦也没想到：Corpe教授给我回了E－mail，而且答应免费为我作手术…… 　　从存下来的资料里，我还找到了一些美国医院和医生的E－mail地址，干脆直接写信吧。就这样我发出了第一封求援信，信写给了美国乔治亚州医学院关节置换中心，我在信中陈述了我的痛苦和困难，希望他们能告诉我国外人工关节材料的价格和效果。 　　随后就是焦急的等待，过了几天我突然收到了Raymond Corpe教授给我的的回信。Corpe教授在信中详细介绍了乔治亚州医学院关节置换中心的情况，并说根据我的病情，全髋关节置换应该是我的最佳选择，手术后可以极大的改善我的生活质量。人工髋关节材料大约需3000～4500美元。如果我去美国做手术，他可以免收手术费，但包括旅费在内的整体费用估计仍需4万美元。 　　4万美元对我来说可是个天文数字，我根本无力承担这笔费用。我只好给Corpe教授回信，述说了我的困难，第二天一早，打开计算机，用我的Eudora Light 软件check mail，屏幕一闪而过，Corpe教授又回信了。 　　Corpe教授提出了一个建议，他说，如果有中国的医学院出面邀请他作为访问学者来访的话，他可以在中国给我作诊断和治疗，并希望能收到我的X光片以便更准确地判断病情。 　　我去医院拍了全套X光片。和E－mail相比，普通邮件的费用太贵了，几张X光片加上包装，寄往美国就花了一百多元。Corpe教授收到X光片后，又来信说，由片子看，我极适合做全髋关节置换。他真诚地希望能帮助我，使我能恢复基本正常的生活。 　　于是我马上开始联系新疆医学院。很快就与新疆医学院骨二科的曹力大夫取得了联系，曹力大夫1996年刚在北京接受了一年的关节置换手术的培训，现在正要在新疆推广这种手术，以解除更多病人的痛苦。曹力大夫极愿意邀请Corpe教授来访，但经与院方联系后得知，医学院无法负担邀请Corpe教授来访的经费，最大的困难摆在了我的面前。 　　Corpe教授知道了这一情况后，安慰我说：“没有什么不可能的事。钱并不是主要的问题，关键是要看到病人真正从这种手术中受益”。 　　他称将尽力为我找到解决问题的方案。 #1 事情慢慢有了进展，但器材和经费等问题使我只有继续等待。 　　1997年4月，初春季节，我和我妻子每天早上第一件事就是打开计算机，看有没有Corpe教授的信。一般隔一两天总有Corpe教授的信，我也一两天就写一封信给他。时间慢慢地过去，事情也慢慢有了一些进展。 Corpe教授联系了两家美国制造人工关节材料的公司，两家公司都对这件事感兴趣，但都有各自的困难，一家公司说只可能在北京或上海给我动手术，不可能到乌鲁木齐来。另一家公司则说他们在汉城有医疗中心，我必须到汉城才能接受治疗。对于我这样的病人，去医院拍个片子都很麻烦，更不要说去北京、上海或是汉城了。我只有继续等待。 　　这时新疆医学院的曹力大夫鉴于每次给Corpe教授的E－mail都需送来由我敲入计算机转发，来信也要由我打印出来他再来取，十分繁琐，决定也个人购买一台计算机直接上网，没几天，曹大夫也有了自已的E－mail地址。他当即直接给Corpe教授写了一封信，告知了这件事，Corpe教授立即回信表示了祝贺，说非常高兴看到他“on line”。曹大夫精通英语，他很快就熟悉了常用软件的使用并在网上又查到了许多有价值的资料，其中包括Corpe教授的不少文章。此后，Corpe教授与曹大夫和我之间的联系变得极为快捷方便。曹大夫的上网，对Corpe教授最终的到来起了重要的推动作用。 清晨传来佳音：强生公司答应捐赠器材，并出资支持Corpe教授来乌鲁木齐为我动手术。 　　1997年6月10日的清晨，我还在梦乡，突然被妻子一把推醒，她的神情十分激动，我突然明白了什么，急忙起身去看计算机——Corpe教授几小时前刚写的信正展现在屏幕上：Corpe教授说经他全力联系，全世界最著名的制药企业——美国强生公司（Johnson＆Johnson）同意赞助此次人道主义行动。美国强生公司生产的S－ROM人工髋关节材料，在美国比常规钛合金材料贵将近一倍，寿命也较长，因为造价高昂，一般只保留给年轻病人使用。强生公司愿意捐赠这种材料给我，并支持Corpe教授在乌鲁木齐为我动手术，最大限度地方便病人。 　　我欣喜若狂！奇迹终于发生了！ 我由衷感谢Corpe教授为此付出的巨大努力！ 曹大夫也非常高兴，新疆医学院经有关部门批准后，立即发出了正式邀请函。 　　1997年7月，Corpe教授向医学院发来传真正式接受了邀请，同行的还有Corpe教授的助手Patrick Leach医生，美国强生公司除赞助全程所有费用和手术所需的人工髋关节材料外，还将派一位代表陪同Corpe教授至乌鲁木齐，并由上海另派一名专职翻译到手术现场。手术所需的专用器械也将即日由美国运出。到达乌鲁木齐时间初定在1997年9月22日。 #1 我的全家开始围绕Corpe教授的到来忙上忙下，Corpe教授却因故推迟行期…… 　　我们全家人的生活早已以此事为中心了。我的父亲在考虑对Corpe教授的接待安排，最后决定由我那1997年刚从北京大学毕业现在北京工作的妹妹负责在北京的接待任务，她的英文很好，正好当翻译；我的妻子则一门心思在想怎样安排才能使Corpe教授有一个愉快的旅行，对中国、对新疆留下个美好的印象。 　　Corpe教授继续与曹大夫保持着E－mail联系，讨论的问题已经转向了手术的具体技术细节和日程安排。可是，有一天，Corpe教授转来了强生公司新的安排，由于手术专用器材不能按时运达乌鲁木齐，不得不推迟整个行程整一个月，时间在1997年10月22日。 　　美国强生公司运来的手术专用器械提前七天就到了医院，一切都已准备好，就等Corpe教授了。 #1 万事俱备，只欠东风。10月19日，Corpe教授一行从美国出发，手术定在10月24日…… 　　1997年10月19日，Corpe教授和Leach医生由亚特兰大乘飞机至底特律，转乘美国西北航空公司飞机经停日本东京，于1月20晚到达北京。我的妹妹负责去机场接Corpe教授一行。一切都很顺利，Corpe教授和Leach医生住进了早已订好的北京希尔顿饭店，几个小时前才由汉城飞来北京的强生公司代表Fredrick 先生也住进希尔顿饭店，并迅速与Corpe教授取得了联系。 　　22日下午4点45分，Corpe教授一行三人登上了飞往乌鲁木齐的班机。 　　22日晚9时许，飞机降落在乌鲁木齐国际机场，我的父亲和我的妻子以及医学院领导、曹大夫等在机场欢迎Corpe教授，我妻子向他们送上了鲜花以示欢迎。 　　23日清晨，Corpe教授等早早就来到了我的病房，给我做了一些检查，并详细询问了病情。我激动万分，一再对他们表示我的感激之情，他们却很客气，反而多次对我们的接待表示感谢。气氛十分融洽。手术定在24日。 　　24日一早，我被推进了手术室。这已是我第四次动手术了，但我并没有多少恐惧，多的还是兴奋。麻醉科的主任亲自为我麻醉，成功地为我打了腰麻（像我这种病人的麻醉极难打，一般不能打全麻）。手术过程中我始终保持着清醒的意识，Corpe教授进来后，用手势对我表示了鼓励。Corpe教授和曹大夫合作，手术开始了。手术的难度比预料的还要大，原定3个半小时，结果用了5个半小时才完成。Corpe教授和曹大夫都累得满头是汗。当我终于从手术台上被移到了运送车上时，所有的医生、护士都松了口气，大家围拢来合影留念。我的心也像一块巨石落地。^041701a^ 　　回到病房，几天来因兴奋失眠积累下来的困倦一齐袭来，我没有觉得刀口有多痛就睡了过去。 　　与此同时，Corpe教授、Leach医生和Fredrick先生以及曹大夫应邀到我家进晚餐，晚餐的主食是极具中国特色的食品——饺子。桌上丰盛地道的中国菜肴，使他们胃口大开。晚餐后，Corpe教授提出想参观一下我的工作间。站在我放着计算机的床前，他感叹地说：“原来那些E－mail就是从这里发出的！当我收到丁亮由那么遥远的地方发出的第一封信时，我是那样的惊奇。现在我终于来到了这里。”Corpe教授、Leach医生和Fredrick先生分别在我的计算机前留影纪念。Corpe教授还拿出他漂亮的双胞胎女儿的照片给我的家人看，他称这是一个“非常美妙有趣的夜晚”。 　　在Corpe教授回到美国后发来的E－mail中说，这次中国旅行，是他1997年里“highlight”的事情。他希望早日收到我与家人并肩散步的照片。 　　有人说，Internet将会改变世界，我想是这样的，起码它改变了我的人生。 ^041701b^